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住在月亮上的女孩



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底下是 住在月亮上的女孩 的內容簡介



我的人生中了兩次樂透。

一次,是罹患了LAM這個罕見疾病;

另一次,則是得到了一位不離不棄、全心全意照顧我的男友!


電視節目『美人晚點名』感動報導!數十萬網友熱烈迴響!

【名創作歌手】光良、【高雄長庚紀念醫院內科部主任】林孟志、【罕見疾病基金會代言人】楊玉欣、【『美人晚點名』製作人】劉俊麟◎聯合推薦

月亮上,沒有空氣,沒有任何人,

但是,我知道自己至少還有你……

你就是我,賴以維生的氧氣!

就算生命走到終點,我還是會陪在妳身邊!

是什麼樣的愛,可以戰勝死亡與恐懼?!


在我發病後,男友常常用悲傷的眼神看著我。

我知道,他在想:我們過去的日子到哪裡去了呢?還有回來的一天嗎?現在的這一切苦難,有結束的時候嗎?

有一天,我哭著對他說:『如果有喜歡的女生就去追,不要顧慮我,只要讓我知道她愛你,願意照顧你,我就放心了……』

他笑著摸摸我的頭,說:『妳乖,不要亂想,妳會好啊,辛苦個幾年沒關係。離開我,妳能去哪裡?』

我聽了,哭得更大聲。

是啊,沒有他,我能去哪裡呢,還有誰會照顧我?把他留在這樣的我身邊,會不會太自私了?他應該值得更好的人!

直到他對我說:『我都沒有放棄妳,妳憑什麼放棄自己?』

我才真正知道,自己並不孤單,為了他,我要好好地活下去!

下輩子,我不要生病了,我要繼續和他,做一對幸福快樂的夫妻!

作者簡介

張育宜

  • 戲稱自己一生曾經中過兩次樂透的女孩。

  • 目前的職業是:專職病患

  • 居住的地方是:沒有空氣的月亮國

  • 最愛的對象是:男友宗展、狗女兒肚臍(斗仔)、所有的家人與鼓勵她的朋友們

    2002年5月,育宜罹患了罕見疾病──LAM(肺淋巴管平滑肌增生症),從此之後肺功能開始逐漸衰弱,必須很用力地喘著氣呼吸,每天都過著與空氣奮戰的日子。

    發病之初,因為對LAM並不了解,育宜的生活充滿了恐慌。經過兩年的摸索期,在醫生和男友的照顧下,現在的她,已學會了如何與LAM和平共處。

    目前無藥可醫的LAM,唯一的治療途徑就是換肺!育宜也曾經有過兩次的換肺機會,但第一次因為捐贈的肺竟然發生『氣胸』而取消;第二次則是因為過於倉促,在沒有心理準備下而決定放棄。

    2006年7月,育宜開始在『活下去的原動力』部落格上寫出自己的故事,將一開始自卑、不敢給別人看的發病後照片和心路歷程公開,也獲得了許多網友的支持與迴響。

    在2006年即將結束的倒數第三天,為了所愛的男友與家人,育宜決定再次排隊等候肺臟移植,勇敢地為延續自己的生命而努力!

    育宜的部落格:tw.myblog.yahoo.com/jw!lPsq_D6BQ0Yf9IDH5B7M_Q--

    • 出版社:平安文化

      新功能介紹
    • 出版日期:2007/05/07
    • 語言:繁體中文


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    快閃康樂總座 意外曝光江文舜的神秘背景

    撰文=呂俊儀 (攝影/呂俊儀)

    股票市場借殼掛牌案例時有所聞,近年生技產業的高風險、高本益比讓投資市場卻步,反讓策略投資人積極尋找標的。2011年扛著東南亞美容保健第一品牌回台風光上櫃的康樂-KY,在去年9月召開股東臨時會全面改選董監,不但迎回創辦人擔任董座,總經理也改由江文舜掌舵,但事隔1個月餘,總經理又再度換人,讓外界留下滿滿疑問。

    今年元月底,一場餐敘上一家成立不到2年的新創公司薩摩亞商百朗克宣佈自主研發治療帕金森氏症新藥,短短一個月內獲得美國FDA核准二期臨床試驗,讓業界投注好奇目光。這家新創公司背後醫療團隊來自台灣,營運資金則是個人天使投資,而這個「個人」就是江文舜,讓他神秘的身份正式曝光。




    康樂新經營團隊背後大有來頭

    事實上,康樂引入新策略投資人事件會受到產業關注,主要因為新任董監事大有來頭,除包括TPK-KY策略長劉詩亮、前威寶總座周鐘麒外,還有過去入主明基友達集團旗下得藝國際媒體公司、曾獨家代理大宇資知名遊戲IP授權,在兩岸資本市場、娛樂媒體圈相當活躍的華億集團。更有日本前五大溫泉業者,股票在日本東證上市的極樂湯社長新川隆丈。
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    有趣的是,華億集團董事長就是年紀僅約50歲,從律師跨行商人,更變成文創娛樂界大亨的蘇聰儒,更奇妙的,蘇聰儒與江文舜同是道地台灣人,兩人近年在兩岸投資圈快速崛起;蘇聰儒台大法律系、美國康乃爾法學碩士畢業,還拿到北京大學博士,因曾與合夥人創辦律師事務所,還列名台灣前五大,在擔任律師時曾主辦聯電五合一、法商歐尚收購大潤發等併購案打響名氣。

    而後,蘇在另一次併購談判中認識新浪網創辦人姜豐年,兩人於2006年創辦瑞石資本,蘇出任集團執行長,並參與TPK宸鴻投資案,甚至姜豐年還是現任宸鴻獨董,後來又收購日本極樂湯股權,甚至後來新任總經理的吳耿介,背後久周投資事業公司負責人同樣是姜豐年,從過往人脈淵源,不難聯想為何劉詩亮、新川隆丈出任康樂法人董事。

    江文舜從醫美開創生技新藥另片天

    而江文舜在台灣商界或許知名度不如姜豐年、蘇聰儒,但出身嘉義,高醫大藥學系畢業,也是高醫大大陸校友會副會長,近來除參與反對「陳家」續掌高醫大董事會事件,更加入台南市長參選人顏純左高醫後援會海外委員,在公共政策領域積極投入。

    江文舜進入職場後曾任職於默沙東、亞培和先靈葆雅等國際藥廠,專跑「醫院線」,更在國際藥廠拓展中國市場同時,感受到醫美發展潛力,他曾玩笑說,當時大家對美容保養品十分陌生,如「玻尿酸還以為是會酸的尿」。

    2001年底江文舜在中國上海成立瑞金生技集團,2005年更推出醫學美容品牌「安捷莉娜」,是中國第一個經營醫學美容產品的公司,江文舜不諱言自己搭上醫美風潮,造就瑞金生技在中國市場的地位。

    而康樂原本要引進新策略投資人時,外界就已傳言瑞金可能入主,並帶入醫美相關業務,藉此擴大康樂事業版圖,只不過據傳,江攜手蘇聰儒等投資者入股後,因經營理念不合,因而江文舜辭任總經理職務,且原本同為友人迄今關係卻陷入僵局。

    不管康樂未來會如何發展,江文舜在生技領域已經逐漸走出自己一片天,除了瑞金、百朗克兩家公司董事長,還做起抗齡照護相關領域,更奇特的,名片上的9個小字「奇萊商業保理董事長」,簡單來說,就是針對醫美消費者所提供的無息貸款服務,江文舜也說,雖然無息分期,但產品瑞金提供,加上債權有醫院與消費者兩對象,應不至於賠本,他期望,瑞金、奇萊和百朗克都是金雞母,雖然要前進資本市場還有一段時間,且包括美國、香港、台灣都是可掛牌的資本市場,但還是希望「愛台灣」。

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